Una charla íntima con María Eugenia Sequeiros, una mujer que acompaña con amor profundo y una fe sin fin, al exministro de Educación y exsenador Esteban Bullrich, en el difícil momento que les toca atravesar.
Lo que más impacta es su sonrisa, que en ella parece un superpoder. (…) Ya pasaron tres años desde que su marido, el exministro de Educación Esteban Bullrich, recibió un diagnóstico de ELA y tuvo que dejar su banca en el Senado. Desde entonces, la enfermedad avanzó, arrasando con todo. Perdió el movimiento de cada parte de su cuerpo, salvo el de los ojos, una capacidad que le permite comunicarse a través de una aplicación que escribe y lee en voz alta de acuerdo con las letras que él elige mirar. (…) La vida de antes ya no existe. Pero la familia entera rema, acompaña, llora, lamenta, ríe, reza, abraza.
María Eugenia Uque Sequeiros (50) no lucha contra esa realidad. La acepta, aunque sin resignarse. Espera el milagro, porque fe le sobra. Y cada vez que habla de eso, del valor de creer, de la fuerza del recogimiento y la oración, su cara se ilumina. Está casada con Esteban, su gran compañero, desde 1999. Juntos tuvieron cinco hijos: Luz (21), Margarita (19), Agustín (16), Lucas (12) y Paz (9). Ella dejó su trabajo como contadora para dedicarse tiempo completo a la familia y acompañarlo. Él fue recorriendo un camino ecléctico: se recibió de chef, de piloto, de licenciado en Sistemas y se lanzó de lleno a la política. No hay lamento en la decisión de Uque: asegura que, si tuviera la posibilidad de barajar y dar de nuevo, lo volvería a hacer todo igual. Con la misma entrega, con el mismo amor.
La sala de su casa está llena de imágenes religiosas. La luz entra por un amplio ventanal y, mientras sirve café, les pide a sus perras que no se trepen a las visitas, sin ningún éxito. Dice que no le resulta fácil dar una entrevista en la que deberá hablar de ese gran dolor que le impone la vida. “Pero tal vez lo que me pasa le pueda servir a alguien, ¿no?”, reflexiona. (…)
La vida te puso en este lugar y te pide testimonio. ¿Qué significa para ti eso?
—Sí, y es difícil, porque me cuesta un poco hablar, pero lo hago desde lo que siento, que es irrebatible. Y sé que todo es por algo, que Dios sabe por qué nos pide lo que nos pide en este momento. Tengo una mirada de esperanza, porque Dios nos quiere un montón, a todos, y quiere lo mejor para nosotros. En mi caso, hoy es esto, pero sé que todo va a estar bien. Ni idea cuándo ni cómo, pero confío. También pienso que el dolor sirve, que es parte de la vida. Todos sufrimos, pero después de la angustia puede venir algo bueno y esa certeza renueva la energía.
¿Te pasa que a veces te parece que es demasiado?
—Justo este fin de semana me agarró esa sensación. Estaba sentada en el sillón pensando “Qué feo momento que me toca”. Yo a Dios le hablo, le pido y también le digo: “Bueno, me podrías sacar un poco de sufrimiento, ¿no? El cáncer de mi hija, la enfermedad de mi marido…”. Pero si observas bien, las respuestas aparecen. Aunque no entiendas, porque confías que hay algo mayor que te está cuidando, guiando, que quiere que estés bien. (…)
Hay una frase que dice que somos aprendices del dolor. ¿Sentís que es así?
—Sí, el dolor es un maestro. Por supuesto que nadie lo pide, salvo los santos, porque ellos entendieron que sufrir era estar más cerca de Dios. Cuando mi hija Luz se enfermó de cáncer de ovarios a los 7 años entendí por qué había sido tan cruel la Pasión de Cristo. ¿Para qué Jesús sufrió tanto? Para mostrarnos el camino y que nosotros podamos atravesarlo. Entonces, cuando te entregas a ese dolor, todo cobra otro sentido: lo abrazas, lo aceptas, aunque no lo entiendas, porque no hay otra opción en ese momento. (…)
En medio de su padecimiento, Esteban decidió crear una fundación para ayudar a otras personas. ¿Crees que la adversidad despierta nuestra parte más humana?
—Sí, y a Esteban, de hecho, lo inspiraron sus abuelos, que perdieron un hijo por culpa del «mal de los rastrojos». Fue su abuela la que decidió crear una fundación para encontrar una vacuna y que otros no mueran; una mamá que recién había perdido a su hijo y, en vez de quedarse en su dolor, se puso a hacer algo por los demás. Cuando se enfermó, Esteban nos juntaba siempre para compartirnos las cosas que le apasionaban, y ahí nos contó la historia de sus abuelos que inspiraron en él la fuerza de crear la Fundación Esteban Bullrich con la misión de ayudar a otros a sobrellevar la enfermedad y a encontrar una cura.
Hay una frase de Esteban, justamente, que es muy linda: “Lo que nos define es la actitud”
—Es que es así, él tiene esa actitud que hace que se visualice la enfermedad y contagia entusiasmo a otros, los ilumina. También interpela: no puede mover nada, no puede hablar, no puede comer, no puede caminar y sin embargo sigue adelante, y te hace pensar en todas esas cosas de las que te quejas, que por supuesto tienes derecho, porque cada experiencia es única. Pero te da otra perspectiva. Él nunca se queja, jamás. Y se las ingenia para compartir momentos en familia, cocina con los chicos, hace programas con ellos, nos dice qué comprar, nos va dando instrucciones y es algo lindo que hacemos juntos. No se deja abatir: dice que cuando se cure nos va a cocinar mucho. (…)
¿Cómo están tus hijos?
—Los chicos, gracias a Dios, están bien. Y yo soy una mamá gallina, estoy con ellos, me hacen feliz, amo cuando están todos en casa. Pero lo van transitando como pueden, a veces vienen llorando, hablamos… Todos tenemos momentos complicados y ellos necesitan a su papá, es muy feo verlo así. Los primeros dos años fueron duros, porque la enfermedad avanzó rápidamente: Esteban dejó de hablar, se atragantaba al comer, no podía respirar, y todos andábamos a las corridas para que no le pasara nada. Lo atravesamos pésimo, no sabíamos qué podía pasar. Pero el tiempo naturalizó muchas cosas. Ahora es como que la enfermedad entró en una meseta, está estable, y eso de alguna manera es bueno.
Lo que llama mucho la atención es que, aun en estas circunstancias, siempre tienes una sonrisa.
—Porque me entrego y confío en Dios. Pero también todos los días le pido el milagro de que Esteban se cure sabiendo que Dios, si quiere, lo hace. Pero también dejando que haga su voluntad, porque él sabe lo que es bueno para nosotros. Miro atrás y pienso en mi hija Luz, en lo mal que la pasamos con el cáncer, porque después le volvió con un tumor en el hígado. Ella se curó porque tenía que seguir con nosotros y, aunque fue horrible, también crecimos, aprendimos. Porque si uno le da un sentido, después salen cosas buenas: la unión de la familia, el sostenerse entre hermanos… Obvio que después se pelean, como todos los hermanos (se ríe). (…)
¿Con qué nueva dimensión de tu vida te conectaste a partir de todo esto?
—Con la tierra. Antes era cero de las plantas, pero de repente me empezaron a maravillar: cómo sale una flor, cómo nace el primer brote de una semilla. Cuando nos mudamos acá, una conocida, que es una persona increíble, propuso armar junto a sus amigas paisajistas “un jardín del amor para Esteban”. Trajeron gajos, bulbos, y con eso fuimos armando los canteros. Mi mamá también me ayudó y ver las flores rojas crecer ahí (señala una planta del parque), es conmovedor.
¿Qué cosas te emocionaron especialmente en este tiempo?
—La generosidad de las personas. Unos amigos hicieron algo increíble: armaron un fondo para que podamos comprar esta casa, porque por la enfermedad de Esteban necesitábamos más lugar y nosotros vivíamos en un departamento que era chico. Es hermoso, porque todo lo que uno siembra, vuelve. Y Esteban hizo mucho por los demás, por este país; cosas que la gente ni sabe. Tiene una vocación enorme de ayudar y es lindo que pueda ver la cosecha.
¿Sentís que lo que le pasa a Esteban nos acerca a la fragilidad?
—Sí, porque él siempre tuvo esa personalidad fuerte que lo hacía como invencible y parecía que nunca le podía pasar nada. Entonces aparece lo frágil, lo humano, lo finito. Estamos de paso y nadie está exento, pero esto no termina acá. Y no hay que perderlo de vista. (…)
¿Hay agradecimiento en medio del dolor?
—Siempre. Agradezco la fe, porque me sostiene. A mis hijos, al marido maravilloso que tengo en las circunstancias que está. A mis padres, a la familia. Hay gente que vive esta realidad sin tener todo eso, y debe ser muy difícil. Por eso soy una agradecida y cada día me levanto, pongo la canción Eres mi universo, que me encanta, me hago un cafecito, me pongo al sol. Y son tres minutos en los que todo lo demás se apaga y estoy ahí, viva, en ese momento.
¿Siempre fuiste tan creyente o la fe se reforzó a raíz de lo que te tocó vivir?
—Siempre, desde chica. Me encantaban los retiros del colegio. Pero igual la fe es como un camino de crecimiento: cuanto más buscas a Dios, más se deja encontrar. Ojo, hay que buscarlo, dedicarle tiempo, pedirle que te muestre por dónde ir. Mi relación con Dios es muy informal, le hablo como a un padre, como a una mamá, es una relación personal, no hay distancia. Siempre tengo algo que decirle, no me aburro nunca.
Fuente. https://www.sophiaonline.com.ar/